【摘要】英國(guó)作為全球臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的先鋒，率先倡導(dǎo)“全人照護(hù)”的理念。在歷次全球代表性國(guó)家死亡質(zhì)量評(píng)估中，英國(guó)都位居死亡質(zhì)量最高位置。中國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)可借鑒英國(guó)安寧療護(hù)“全人”照護(hù)的理念，以“全人”的觀念照護(hù)患者，支持人們將生命尊嚴(yán)保持到最后一刻。在組織體系上，英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的土壤在中國(guó)并不適宜，倚重國(guó)家醫(yī)療體系開(kāi)展試點(diǎn)與推廣，是中國(guó)啟動(dòng)安寧療護(hù)事業(yè)的重要特點(diǎn)。鑒于死亡質(zhì)量涉及到諸多因素，中國(guó)安寧療護(hù)一方面需要發(fā)掘醫(yī)療體系內(nèi)部的活力，另一方面也應(yīng)打開(kāi)醫(yī)院體系與社會(huì)資源接洽的可能性，推動(dòng)各方力量持續(xù)地參與到安寧療護(hù)工作中來(lái)。
【關(guān)鍵詞】安寧療護(hù) 人口老齡化 健康服務(wù) 【中圖分類號(hào)】R48 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A
黨的二十大報(bào)告指出：“推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)。人民健康是民族昌盛和國(guó)家強(qiáng)盛的重要標(biāo)志。把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，完善人民健康促進(jìn)政策。”中共中央、國(guó)務(wù)院印發(fā)的《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》 提出未來(lái)十年的健康主題是“要覆蓋全生命周期，針對(duì)生命不同階段的主要健康問(wèn)題及主要影響因素，確定若干優(yōu)先領(lǐng)域，強(qiáng)化干預(yù)，實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障，全面維護(hù)人民健康。”這是我國(guó)臨終關(guān)懷領(lǐng)域的里程碑性文件。國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)2017年起推行安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，并將安寧療護(hù)定義為“為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世”。
從現(xiàn)有關(guān)鍵技術(shù)指導(dǎo)文件、政策可以看出目前我國(guó)安寧療護(hù)工作的三個(gè)特點(diǎn)：第一，從功能與目標(biāo)上講，和傳統(tǒng)醫(yī)院運(yùn)行邏輯相比，安寧療護(hù)的目標(biāo)不在于“妙手回春”，而在于維護(hù)患者在生命最后階段的肉體與精神的和諧，追求“生死相安”；第二，為實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，從實(shí)現(xiàn)手段上講，也將突破傳統(tǒng)生物醫(yī)學(xué)的技術(shù)范式，以多學(xué)科協(xié)作方式為患者及其家庭提供更具人文關(guān)懷的“身體、心理、精神等方面的照料”。第三，從推動(dòng)安寧療護(hù)的組織力量上講，和其他國(guó)家相比，我國(guó)安寧療護(hù)工作目前明確倚重現(xiàn)有醫(yī)療系統(tǒng)展開(kāi)。中國(guó)如何將現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷理念與實(shí)踐與本土需求相結(jié)合，需要對(duì)別國(guó)經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行檢視與思考。
世界范圍內(nèi)臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)發(fā)展的三個(gè)主要趨勢(shì)
世界范圍內(nèi)現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)起源于20世紀(jì)60年代的英國(guó)。很快，這項(xiàng)社會(huì)運(yùn)動(dòng)在全球范圍內(nèi)得到更多響應(yīng)。在這一歷史進(jìn)程中可以看到三個(gè)主要趨勢(shì)。
第一，全球范圍的緩和醫(yī)療需求明顯。按照世界衛(wèi)生組織的估計(jì)，每年有5680多萬(wàn)人需要緩和醫(yī)療服務(wù)，其中50歲以上的成年人占67.1%，兒童占比至少為7%，但世界范圍內(nèi)緩和醫(yī)療需求得到滿足的比例僅為12%。世界衛(wèi)生組織在2014年建議在生命各個(gè)階段將緩和醫(yī)療整合進(jìn)入整體治療方案，在2021年呼吁其成員國(guó)將緩和醫(yī)療策略與基本健康照護(hù)融合，以實(shí)現(xiàn)全球健康覆蓋。
第二，緩和醫(yī)療在全世界范圍內(nèi)的可及程度不同。高收入國(guó)家的患者獲得緩和醫(yī)療的機(jī)會(huì)要廣泛得多，其中通過(guò)家庭護(hù)理或社區(qū)護(hù)理為非傳染性疾病患者提供緩和醫(yī)療的比例為81%；通過(guò)初級(jí)衛(wèi)生保健為非傳染性疾病患者提供緩和醫(yī)療的比例為70%。上述兩個(gè)數(shù)值遠(yuǎn)高于中等收入國(guó)家的37%和38%、中低收入國(guó)家的15%和13%，以及低收入國(guó)家的10%和19%。而全球78%的緩和醫(yī)療需求人口集中在中低收入國(guó)家，因此世界衛(wèi)生組織呼吁平等地提供有品質(zhì)的緩和醫(yī)療服務(wù)。
第三，無(wú)論是發(fā)達(dá)國(guó)家，還是欠發(fā)達(dá)國(guó)家，推進(jìn)臨終關(guān)懷、緩和醫(yī)療都是一項(xiàng)持久的工作，需要將其因地制宜地融入本國(guó)健康工作框架、社會(huì)與社區(qū)力量中。英國(guó)作為全球臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的先鋒，率先倡導(dǎo)“全人照護(hù)”的理念。在歷次全球代表性國(guó)家死亡質(zhì)量評(píng)估中，英國(guó)都位居死亡質(zhì)量最高位置。盡管如此，當(dāng)?shù)嘏R終關(guān)懷組織指出每年依然有四分之一的臨終者本應(yīng)在臨終關(guān)懷中受益，卻沒(méi)有得到相應(yīng)支持。同時(shí)，從經(jīng)費(fèi)支持上講，也仍然面臨資金困境。美國(guó)自20世紀(jì)90年代以來(lái)啟動(dòng)臨終關(guān)懷工作。2000年至2020年，具備50張以上床位能夠提供臨終關(guān)懷的醫(yī)院比例，從原先的24.5%上升到84.3%。但是美國(guó)政府的經(jīng)費(fèi)支持有限，且投入非常缺乏系統(tǒng)性，目前從區(qū)域、人群、醫(yī)院類別上看，臨終關(guān)懷分布與質(zhì)量參差不齊。瑞士自2010年開(kāi)始在國(guó)家層面對(duì)于臨終關(guān)懷的資金、培訓(xùn)、執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)等進(jìn)行了全面規(guī)劃，但是其發(fā)達(dá)的福利制度、目前每年6萬(wàn)左右的死亡人口規(guī)模，對(duì)于許多國(guó)家未必有直接的借鑒意義。印度、非洲一些收入較低國(guó)家的臨終關(guān)懷工作通常在社區(qū)層面開(kāi)展，其社區(qū)行動(dòng)也往往接受國(guó)際資助方能成行。
英國(guó)作為20世紀(jì)60年代現(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)先鋒的歷史經(jīng)驗(yàn)不可忽視。那里已發(fā)展成為集臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、臨終關(guān)懷日間門診、醫(yī)院臨終關(guān)懷病區(qū)或支持團(tuán)隊(duì)、居家臨終關(guān)懷等多種方案為一體的臨終關(guān)懷工作格局。據(jù)英國(guó)官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，2021年英國(guó)死亡總?cè)丝跒?67479人。就死亡原因而言，2020年英格蘭地區(qū)數(shù)據(jù)顯示，癌癥為24.3%，呼吸系統(tǒng)疾病21.8%，循環(huán)系統(tǒng)疾病為21.8%。就死亡場(chǎng)所看，以英格蘭地區(qū)為例，2021年在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)離世的占4.3%，在醫(yī)院離世的為44.0%，在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)離世的為20.2%，在家離世的情況為28.7%。目前，英國(guó)至少擁有超過(guò)200家注冊(cè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，每年為超過(guò)30萬(wàn)的患者及家屬提供服務(wù)，擁有至少12.5萬(wàn)名志愿者。值得一提的是，相當(dāng)一些英國(guó)臨終者有機(jī)會(huì)在醫(yī)院、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、居家照料之間轉(zhuǎn)診。一項(xiàng)針對(duì)42758逝者的追蹤研究顯示，他們從醫(yī)院轉(zhuǎn)診到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的臨終前的中位數(shù)天數(shù)為48天。由此可見(jiàn)，雖然在英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)離世的人數(shù)占整體死亡人數(shù)比例不大，但是它與醫(yī)院、醫(yī)療體系的關(guān)聯(lián)非常密切，而且作為開(kāi)創(chuàng)臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的組織機(jī)構(gòu)形態(tài)，在相當(dāng)程度上可以折射出英國(guó)臨終關(guān)懷總體格局的歷程、經(jīng)驗(yàn)與困境。
英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)及政策的早期發(fā)展
現(xiàn)代英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和相關(guān)事業(yè)的發(fā)展與英國(guó)20世紀(jì)中后期的社會(huì)政策福利發(fā)展緊密相關(guān)。在經(jīng)歷二戰(zhàn)的洗禮以后，百?gòu)U待興的英國(guó)開(kāi)始了一場(chǎng)以人民福祉和“福利國(guó)家”為中心的社會(huì)福利改革。1945年當(dāng)時(shí)英國(guó)勞動(dòng)黨政府推行了一項(xiàng)史無(wú)前例的以國(guó)家稅收為基礎(chǔ)的全民免費(fèi)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系（National Health Service，簡(jiǎn)稱NHS）。NHS在早期（20世紀(jì)50-60年代）的發(fā)展過(guò)程中為了從傳統(tǒng)的以歐洲人文關(guān)懷和基督教宗教體系為主導(dǎo)的醫(yī)療護(hù)理體系脫離，逐漸形成了一套以臨床醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)、以治愈為終極目標(biāo)、等級(jí)分明且分工明確的醫(yī)療實(shí)踐和管理體系。
在這樣高度醫(yī)療化的背景之下，桑德斯女爵士帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)于1967年在倫敦創(chuàng)設(shè)了圣·克里斯托弗臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，此后成為英國(guó)臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)形成的重要標(biāo)志。在此之前，桑德斯已在照料臨終患者的社會(huì)工作和醫(yī)學(xué)相關(guān)的崗位上工作了近30年，對(duì)于當(dāng)時(shí)醫(yī)院體系和醫(yī)療手段對(duì)于臨終患者支援的局限性深有感觸。作為第一個(gè)現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，圣·克里斯托弗致力于將臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)從一個(gè)傳統(tǒng)上“令人沮喪且壓抑的地方”轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€(gè)讓患者可以安心安詳離世的全方位一體化的無(wú)償照護(hù)樞紐。在那里，親人圍坐在一起慶祝生日或家庭紀(jì)念日很常見(jiàn)，甚至允許家屬趕著患者心愛(ài)的大象幼崽來(lái)探視。這是等級(jí)森嚴(yán)的醫(yī)院不能允許的行為。桑德斯明確表示她不希望這個(gè)機(jī)構(gòu)納入日益龐大且官僚主義化的NHS，因?yàn)榕R終關(guān)懷需要行動(dòng)和思想的自由，以滿足臨終者多元化的個(gè)性需求。同時(shí)，與歐洲以往以基督教神職人員為主導(dǎo)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)不同，圣克里斯托弗開(kāi)創(chuàng)了一個(gè)以疼痛病癥管理和全身心照顧共存的跨學(xué)科綜合臨終關(guān)懷模式。
回溯圣·克里斯托弗臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的產(chǎn)生與創(chuàng)立，可以看到，盡管以醫(yī)學(xué)手段提供對(duì)癥治療是臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的重要職能之一，但其組織使命和運(yùn)行方式卻和醫(yī)院有著本質(zhì)區(qū)別。第一，從組織理念上講，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)是社區(qū)，而不是醫(yī)院。那里不再以治愈疾病為目的，而以病癥管理和舒適照護(hù)為導(dǎo)向。第二，從服務(wù)質(zhì)量和社會(huì)影響上講，注重服務(wù)品質(zhì)，而不追求覆蓋規(guī)模。第三，從運(yùn)營(yíng)上講，圣·克里斯托夫?qū)儆谔峁o(wú)償服務(wù)的慈善機(jī)構(gòu)，而不隸屬于英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系。因此，在整個(gè)籌建機(jī)構(gòu)過(guò)程中，圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)不斷接受各界捐贈(zèng)，同時(shí)也和英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系在科研、轉(zhuǎn)介病人等方面有著良好合作。
在這一時(shí)期圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)經(jīng)過(guò)不斷的探索，為之后英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的發(fā)展從實(shí)踐、運(yùn)營(yíng)以及政策規(guī)范等方面積累了寶貴的經(jīng)驗(yàn)。首先，圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)建立了一系列關(guān)于疼痛管理、機(jī)構(gòu)經(jīng)營(yíng)、教育研究以及包括統(tǒng)合志愿者等社會(huì)力量在內(nèi)的綜合發(fā)展結(jié)構(gòu)體系。其次，根據(jù)自身的經(jīng)驗(yàn)以及教訓(xùn)，產(chǎn)出了各種指南和操作手冊(cè)，初步規(guī)范了英國(guó)國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷的實(shí)踐和教育以及臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)這一新興機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)機(jī)制。另外，英國(guó)政府對(duì)于民間草根組織的寬容，以及伴隨近代工業(yè)文明快速發(fā)展的慈善事業(yè)都在一定程度上促進(jìn)了英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的發(fā)展。20世紀(jì)60年代末期開(kāi)始，在圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的榜樣效應(yīng)下，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)如雨后春筍般在英國(guó)各地建立。截至2022年，英國(guó)已有超過(guò)200家注冊(cè)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。
而在國(guó)家政策層面，英國(guó)政府對(duì)于早期臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的發(fā)展鮮有制定專門的規(guī)范和導(dǎo)向。如上所述，這一時(shí)期關(guān)于臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的各種實(shí)踐和運(yùn)營(yíng)規(guī)范多出自于圣·克里斯托夫臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的探索與創(chuàng)新。除此之外，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)間的交流以及于20世紀(jì)80年代之后相繼成立的全國(guó)性以及國(guó)際性的臨終關(guān)懷組織機(jī)構(gòu)。比如，英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)協(xié)會(huì)和歐洲安寧療護(hù)協(xié)會(huì)，都為臨終關(guān)懷行業(yè)規(guī)范和相關(guān)政策法規(guī)的完善作出了重要的貢獻(xiàn)。直到2008年，臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)開(kāi)展四十年后，英國(guó)衛(wèi)生部才推出國(guó)家級(jí)《臨終關(guān)懷戰(zhàn)略》。這一由衛(wèi)生部提出的國(guó)家級(jí)戰(zhàn)略，卻很少提及臨終關(guān)懷的醫(yī)療措施，而更多從原則上強(qiáng)調(diào)無(wú)論年齡、種族、性別、宗教信仰、性取向、身體機(jī)能狀態(tài)如何，人們有權(quán)平等獲得臨終關(guān)懷的機(jī)會(huì)，包括基于需求的臨終計(jì)劃、基于團(tuán)隊(duì)合作減輕痛苦的照顧、有尊嚴(yán)的處置方式、基于個(gè)人信仰和偏好的倫理考量等。
英國(guó)臨終關(guān)懷相關(guān)政策的發(fā)展現(xiàn)狀
英國(guó)臨終關(guān)懷的國(guó)家性政策雖然出臺(tái)較晚，但是在推動(dòng)全國(guó)臨終關(guān)懷工作中體現(xiàn)了較為明顯的效果。該戰(zhàn)略推出兩年后，2010年一項(xiàng)全國(guó)2096名全科醫(yī)生回應(yīng)的問(wèn)卷調(diào)查顯示，81%的全科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)會(huì)規(guī)律或者不定期照護(hù)其管轄范圍內(nèi)生命倒計(jì)時(shí)幾天的每一位或絕大多數(shù)患者；82%的全科醫(yī)生表示有團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)對(duì)臨終患者在工作時(shí)間以外可預(yù)期的醫(yī)療需求；69%的癌癥患者在他心儀的地方經(jīng)歷臨終過(guò)程。
與此同時(shí)，社會(huì)風(fēng)尚和臨終關(guān)懷相關(guān)配套政策也得到較大發(fā)展。這樣的快速發(fā)展可以總結(jié)為以下幾個(gè)特點(diǎn)：第一，從社會(huì)風(fēng)尚和價(jià)值觀上，凸顯個(gè)體需求在臨終狀態(tài)下得到尊重的必要性。“自主”（autonomy）、“選擇”（choice）、“尊嚴(yán)”（dignity）等用語(yǔ)越來(lái)越頻繁地出現(xiàn)于各種臨終關(guān)懷相關(guān)的政策文件中。比如，2021年，由包括NHS、臨終關(guān)懷聯(lián)盟、老年關(guān)愛(ài)組織、慈善機(jī)構(gòu)等35家成員一起推出《國(guó)家級(jí)臨終關(guān)懷地方實(shí)施方案（2021-2026）》，提出了六個(gè)雄心勃勃的目標(biāo)，每個(gè)目標(biāo)都指向個(gè)體、平等等關(guān)鍵詞。第二，不僅關(guān)注臨終者的需求，而且從政策上對(duì)家屬及相關(guān)社會(huì)支持體系的需求給予回應(yīng)。《臨終關(guān)懷戰(zhàn)略》明確強(qiáng)調(diào)支援除患者之外的家庭成員以及無(wú)償照護(hù)者的重要性。比如，2015年出臺(tái)《國(guó)會(huì)生命照護(hù)報(bào)告》呼吁增加社區(qū)醫(yī)護(hù)資源的投入，以滿足患者居家離世的個(gè)人及家庭需求。第三，從政策層面對(duì)醫(yī)療支持以外的精神需求、法律需求等同時(shí)給予關(guān)注。比如，積極地推廣“生前預(yù)囑”以確?；颊叩囊庠冈趯?lái)失去決策能力的情況下仍得到尊重。在法律層面，《精神行為能力法》為患者拒絕一些特定的治療手段以及指定法定代理人（以保障自己的意愿在生命末期得到體現(xiàn)和尊重）提供法律保障等。這些宏觀的政策無(wú)疑為臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)發(fā)展提供了重要的外部環(huán)境。
英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)面臨的挑戰(zhàn)
雖然英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)相關(guān)政策發(fā)展迅速且日漸全面，但仍然面臨巨大挑戰(zhàn)。
第一，是資金短缺問(wèn)題。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)在創(chuàng)始時(shí)是獨(dú)立于國(guó)家醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)，但由于其慈善機(jī)構(gòu)的性質(zhì)而面臨資金壓力，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和其提供的服務(wù)已越來(lái)越多地被納入NHS的宏觀框架中。自1989年起，NHS開(kāi)始向臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu) “購(gòu)買” 服務(wù)，為其提供部分運(yùn)行費(fèi)用。在英格蘭，NHS向成人臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)提供了大約三分之一的總體運(yùn)作資金，另外的三分之二仍由慈善收入所得。盡管如此，近年來(lái)英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)運(yùn)行成本不斷攀升，而地方慈善募捐款卻并不穩(wěn)定，財(cái)政資金也無(wú)相應(yīng)增加。80%以上的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)年度預(yù)算出現(xiàn)赤字。2018年一項(xiàng)針對(duì)英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的獨(dú)立調(diào)查顯示，三分之一的臨終關(guān)懷之家因投入不足而被迫削減服務(wù)，過(guò)半機(jī)構(gòu)（55％）計(jì)劃推遲或已取消部分項(xiàng)目。同年位于英國(guó)東北部的圣克萊爾臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)由于資金運(yùn)轉(zhuǎn)困難而不得不關(guān)閉。
第二，隨著臨終關(guān)懷實(shí)踐和政策的推進(jìn)，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)在運(yùn)行機(jī)制上的問(wèn)題也不斷涌現(xiàn)。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)設(shè)立的原初想法是和主流健康服務(wù)體系相分離，避免受到醫(yī)院官僚體制的束縛。但這也變相導(dǎo)致其在一定程度上與NHS及其他福利照顧機(jī)構(gòu)脫節(jié)。與此同時(shí)，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)也開(kāi)始受到技術(shù)官僚主義的困擾。比如早年間的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中，護(hù)士可以開(kāi)處方，志愿者可以做前臺(tái)，也可以做咨詢，但是隨著近一步和主流健康服務(wù)體系整合，尤其是臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開(kāi)始接受NHS經(jīng)費(fèi)，從運(yùn)行邏輯上開(kāi)始出現(xiàn)向傳統(tǒng)縱向官僚體系、清晰的職責(zé)邊界回歸的傾向。
第三，臨終關(guān)懷所面臨的政策挑戰(zhàn)也扎根于日益多元化和國(guó)際化的英國(guó)社會(huì)。當(dāng)初圣·克里斯托弗有著濃重的基督教色彩，但隨著英國(guó)戰(zhàn)后的高速經(jīng)濟(jì)發(fā)展伴隨而來(lái)的大量國(guó)際移民的涌入，英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)需要滿足不同文化背景患者及其家人的需求。雖然近年來(lái)很多臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)會(huì)提供針對(duì)穆斯林和印度教徒等群體的專門服務(wù)，但由于語(yǔ)言障礙、信仰和醫(yī)療觀念不同以及長(zhǎng)久以來(lái)的種族歧視，很多邊緣群體的臨終患者無(wú)法享受和白人同等質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務(wù)。
英國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展的啟示
從英國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展軌跡可以看到，其工作框架設(shè)計(jì)和相關(guān)配套措施遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出醫(yī)院體系，涉及到法律、教育等諸多領(lǐng)域。結(jié)合我國(guó)安寧療護(hù)需求以及臨終狀態(tài)的哲學(xué)困境，中國(guó)安寧療護(hù)策略考量需要超越醫(yī)院甚至醫(yī)療體系，給予更開(kāi)放、更多元的設(shè)計(jì)。
從現(xiàn)實(shí)需求上看，我國(guó)不僅人口基數(shù)大、需求規(guī)模大，而且面臨人口快速老齡化及癌癥、老年癡呆等疾病高發(fā)的多重壓力。加之幅員遼闊，地區(qū)之間醫(yī)療資源供給不均衡；多元文化背景下，人們對(duì)于身體、疾痛、臨終與離世的理解各有不同，很難以標(biāo)準(zhǔn)化、行政化手段對(duì)安寧療護(hù)工作進(jìn)行自上而下的完全統(tǒng)一的管理。
在哲學(xué)層面上講，臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)起源于對(duì)個(gè)體生命尊嚴(yán)的尊重。而個(gè)體需求又是千姿百態(tài)的。公民死亡質(zhì)量與諸多因素相關(guān)，包括緩解軀體痛苦、家庭支持、臨終者的自我覺(jué)察、舒適環(huán)境等。因此，死亡質(zhì)量管理需本著“有底線，無(wú)上限”的實(shí)施原則。所謂“有底線”指公民在臨終時(shí)獲得必要的醫(yī)療救治，比如止痛、止喘等基本癥狀控制，不因救治無(wú)望而被醫(yī)療系統(tǒng)拒絕收治，政府有責(zé)任對(duì)公民死亡質(zhì)量起到普惠和兜底作用。目前我國(guó)緊緊依托醫(yī)療體系推行的安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，正體現(xiàn)了安寧療護(hù)的民生屬性。
我們必須看到，醫(yī)療體系的組織邏輯和回應(yīng)多樣性個(gè)體需求之間存在天然張力。這也是英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)從一開(kāi)始便刻意獨(dú)立于國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系之外的緣由。但是經(jīng)歷幾十年發(fā)展后，又不得不從國(guó)家衛(wèi)生體系尋求資源，并面臨被統(tǒng)一化管理趨勢(shì)所束縛的困境。因此，面對(duì)需求多樣甚至“無(wú)上限”的死亡質(zhì)量追求，一方面需要發(fā)掘醫(yī)療體系內(nèi)部的活力，另一方面也必須打開(kāi)醫(yī)院體系與社會(huì)資源接洽的可能性。比如，在醫(yī)療體系內(nèi)部，在考評(píng)、人員配備上對(duì)安寧療護(hù)業(yè)務(wù)版塊給予與傳統(tǒng)醫(yī)院管理邏輯不同的考量，對(duì)醫(yī)院業(yè)績(jī)考核中增設(shè)死亡質(zhì)量、社會(huì)效益指標(biāo)，對(duì)安寧業(yè)務(wù)的病死率、平均住院日、醫(yī)保測(cè)量等單獨(dú)核算；在人員配備上，除了專業(yè)醫(yī)護(hù)人員，還需要護(hù)理員、 醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者及志愿服務(wù)等人員 ，形成多學(xué)科隊(duì)伍，并有相應(yīng)人力資源政策給予支持；建立安寧療護(hù)支持團(tuán)隊(duì)，激活醫(yī)聯(lián)體機(jī)制，鼓勵(lì)社區(qū)醫(yī)院出診，推行居家臨終關(guān)懷服務(wù)等。在醫(yī)療系統(tǒng)之外，需要和社會(huì)資源的對(duì)接，比如醫(yī)保、物價(jià)部門需要和醫(yī)院體系達(dá)成政策上的協(xié)調(diào)，以明確安寧療護(hù)收費(fèi)中醫(yī)保項(xiàng)目和自主定價(jià)類別及備案手續(xù)等。
目前，我國(guó)醫(yī)院體系接受善款渠道不暢，導(dǎo)致社會(huì)力量、志愿者力量較難深度、持續(xù)地參與到安寧療護(hù)工作中來(lái)，建議出臺(tái)相關(guān)政策促進(jìn)醫(yī)院接收、使用安寧療護(hù)專項(xiàng)善款。安寧療護(hù)不僅是一項(xiàng)醫(yī)學(xué)任務(wù)，而且與各自國(guó)家經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、醫(yī)學(xué)發(fā)展程度、文化觀念與習(xí)俗等等密切相關(guān)。面對(duì)中國(guó)的現(xiàn)實(shí)場(chǎng)景，需要認(rèn)真思考英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的歷史發(fā)展與現(xiàn)實(shí)境遇，推動(dòng)臨終關(guān)懷本土化進(jìn)程。
（作者分別為中國(guó)人民大學(xué)社會(huì)學(xué)理論與方法研究中心研究員；英國(guó)利物浦大學(xué)老年與生命歷程研究中心副主任、研究員）
【參考文獻(xiàn)】
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②賀苗、曹永福、王云嶺、李振良、李玲、張新慶、傅侃達(dá)、李飛、張?jiān)讫垼骸吨袊?guó)安寧療護(hù)的多元化反思》，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》，2018年第5期。
③劉繼同、袁敏：《中國(guó)大陸臨終關(guān)懷服務(wù)體系的歷史、現(xiàn)狀、問(wèn)題與前瞻》，《社會(huì)工作》，2016年第2期。
④蘇永剛：《中英臨終關(guān)懷比較研究》，北京：中國(guó)社會(huì)科學(xué)出版社，2013年。
責(zé)編/孫垚 美編/楊玲玲
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